Ankara’nın Mamak ilçesinde Menekşe ve Ürfani Karayağız çiftinin 3 çocuğundan Kezban Karayağız, 10 yıl önce el ve ayaklarda titreme, kasılma şikayetiyle hastaneye başvurdu.

Yapılan tetkiklerde tanı konulamayan Kezban Karayağız, fizik tedavi görmesine rağmen kendi başına yürüyemez hale geldi.

2020 yılında yapılan genetik test sonucu Karayağız’a ‘Sialidozis Tip 1’ ve ‘Tip 2’ tanısı konuldu.

BAKLOFEN POMPASI TAKILACAK

Karayağız’a baklofen ilacı tedavisine başlanırken, ilacın omurilik içine otomatik olarak verilmesi için ‘baklofen pompası’ takılması planlandı.

FİRMA VE HASTANE ANLAŞAMADI

Ancak firma ve hastanenin anlaşmazlığı sonucu Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ‘baklofen pompası’ Karayağız’a takılamadı.

“YATAĞA BAĞLI HALE GELMEDEN AMELİYAT OLMAK İSTİYORUM”

Kezban Karayağız, hastalığının adının ‘Sialidozis’ diye geçtiğini ve akraba evlilikleri sonucu görülen bir hastalık olduğunu, anne ve babasının akraba olmadığı halde, ikisinin de taşıyıcı olduğunu söyledi.

Karayağız, “Kasılma, titreme hiç belirtim yoktu. 15 yaşımda okulda çok düşmelerim oldu, kalemi tutamadığım günler oldu, strese bağlıyordum; fakat stresten değilmiş sonucunu da öğrendik. 3 kardeşiz, onlara da genetik test yapıldı. Ablam taşıyıcı çıktı, erkek kardeşimde hiçbir şekilde taşıyıcılık çıkmadı. Ben bu ilacı oral yoldan kullanıyorum, ameliyatta bana sıvı şekilde verilecek. Alet karın boşluğunda takılacak. Bu hastalık beni yatağa bağlı bir hale getirmeden, daha fazla ilerlemeden bir an önce iyileşmek istiyorum, ameliyat olmak istiyorum. Çünkü yaşım ilerledikçe her ay daha farklı tepkiler görüyorum daha fazla ataklarım oluyor. İyileştikten sonra üniversiteyi okumak istiyorum ben de hayatımı devam ettirmek istiyorum.” dedi.

“YARDIM ETMELERİNİ İSTİYORUM”

Kezban Karayağız, ameliyat olabilmesi için devlet hastanelerinin firmalarla anlaşması gerektiğini kaydederek, “Bunun için ben ilk başta İbni Sina Hastanesi’ne gittim. Hastanede ‘vücut onay veriyor mu vermiyor mu’ diye bu ameliyatın ilk test aşaması yapıldı. Testim yapıldıktan sonra ilk 2 saat normal şekilde yürüdüm, ellerim titremedi, ayaklarım kasılmadı. Daha sonra ameliyat olma kararı alındı, onay verildi. Ama sonra doktorum geldi ve ‘hastanenin firmaya borcu olduğu için firma da aleti vermiyor, bu yüzden de yapamıyoruz’ diyerek beni hastaneden çıkardılar. 1 hafta sonra Dışkapı Hastanesi’ne gittim, orada aynı şekilde yine testim yapıldı ve vücudum onay verdi. ‘Firma ile anlaşacağız’ diye beklettiler; ama yine aynı şekilde firma dolar üzerinden çalıştığı için hastaneye alet verilmedi, ameliyatımı olamadım. Bana yardım etmelerini istiyorum. Ellerim ayaklarım artık tutmamaya başladı. Önceden tek başıma yürüyen bir insanken şimdi annemle babamla yürümeye başladım. Özel ihtiyaçlarımı annem karşılıyor.” diye konuştu.